「群発頭痛持ちと苦しさを共有したい」
「他の群発頭痛持ちはどんなことを考えて過ごしているのかな？」
と考えていませんか？
私も群発頭痛持ちで、約６年の付き合いになります。
今年も群発期に入ったので、発散がてら【群発頭痛あるある】をまとめました。
他の群発頭痛持ちと遭遇したことがないので、私の意見100％なのはご了承ください。
Contents
- 群発頭痛あるある①：診断されるまでに時間がかかる
- 群発頭痛あるある②：最初の頃は意味ないと分かってても頭痛薬を飲んでしまう
- 群発頭痛あるある③：頭痛という名前に納得できない
- 群発頭痛あるある④：寝るのが怖い
- 群発頭痛あるある⑤：群発期は仕事との折り合いが難しい
- 群発頭痛あるある⑥：「俺も頭いたいわー、群発頭痛かもー」にイラッとする
- 群発頭痛あるある⑦：発症してる間「何か悪いことしたか！？」とか考える
- 群発頭痛あるある⑧：起きてるときなら痛くなる前兆が分かる
- 群発頭痛あるある⑨：虫歯治しちゃう
- 群発頭痛あるある⑩：他の頭痛持ちと一緒にされたくない
- 群発頭痛あるある⑪：発症時に話しかけないでほしい
- 群発頭痛あるある⑫：仕事を辞めるか本気で考える
- 群発頭痛あるある⑬：医者の病状説明に絶望する
- 群発頭痛あるある⑭：群発期の流れで禁酒する
- 群発頭痛あるある⑮：群発期は腹がへる
- 群発頭痛あるある⑯：寝てる間に発症すると暴れてしまうから、家族を起こしてしまう
- 群発頭痛あるある⑰：痛みが凄すぎて自分を殴り出す
- 群発頭痛あるある⑱：目玉くりぬいた方がマシなんじゃないかと本気で考える
- 群発頭痛あるある⑲：ちょっとした辛いことなら乗り越えられるようになる
- 群発頭痛あるある：まとめ
群発頭痛あるある①：診断されるまでに時間がかかる
群発頭痛という診断をされるまでに、やたらと遠回りしたのは私だけではないはず。
①：内科
②：MRI
③：耳鼻科
④：歯医者
⑤：眼科
⑥：内科(2回目)
⑦：頭痛外来 ※群発頭痛と診断
頭痛外来という存在を知らなかったので、考えられる病院に行っては、
という嘘みたいな診断を繰り返されてました。
頭痛外来以外で診断された方は運が良いですし、頭痛外来を知ってた人は優秀ですね。
群発頭痛あるある②：最初の頃は意味ないと分かってても頭痛薬を飲んでしまう
群発頭痛になる前までは、
とロキソニンに絶大な信頼をおいていたので、初めての群発期はロキソニンを飲んでました。
１時間～２時間程度で治まるので、効いたと勘違いしてしまうのも厄介な点ですね。
群発頭痛あるある③：頭痛という名前に納得できない
群発頭痛という病名にはなっているけど、頭痛という表現が正しくないと思っているのは私だけでしょうか？
頭痛と付けてしまっているせいで、軽く見られがちなのが腹立ちます。
何でも良いから【頭痛】という単語だけは外した名前にしてほしいですね。
群発頭痛あるある④：寝るのが怖い
多くの人がそうであるように、私も群発期は寝た後に発症するのが恒例となっています。
毎日怖がりながら祈るように就寝しますが、痛みで目が覚めて絶望する繰り返しです。
群発期に安眠は無理だと諦めてます。
「寝てる間に発症って対策も何も無いな、まぁ起きてても確実な対策なんて知らないけど。」
というやるせない気持ちだけ残ります。
群発頭痛あるある⑤：群発期は仕事との折り合いが難しい
私は夜から朝方にかけて発症するので、眠れないことが多く、朝から仕事に行くというのが難しいことがあります。
在宅勤務とかなら問題ないでしょうけど、群発期に休むことなく毎日出社している人なんているんですかね？
そんな人がいるなら尊敬するしかないです。
群発頭痛あるある⑥：「俺も頭いたいわー、群発頭痛かもー」にイラッとする
頭痛は身近な病気なので、周りの人も頭痛になることは当然あります。
そんなときに、
なんて言われたことがあるんですが、バカにしてるとしか思えませんでしたね。
理解されないだけなら慣れてるので良いけど、ここまでくると腹が立ちます。
同僚や上司、大して仲の良くない友達なんかに多いパターンです。
群発頭痛あるある⑦：発症してる間「何か悪いことしたか！？」とか考える
群発頭痛は痛みがエグすぎて、
「何も悪いことしてないのに、何でこんな思いしなくちゃいけないんだ！」
みたいなことが無意識に頭を流れます。
病気ってそういうものじゃないと理解しつつも、群発頭痛の痛みと発症パターンが理不尽すぎて納得できません。
群発頭痛あるある⑧：起きてるときなら痛くなる前兆が分かる
寝てるときは流石にわかりませんが、起きてるときは「あっヤバいな」というのが分かります。
言葉にするのは難しいけど、目とこめかみ付近に違和感を感じるんですよね。
この違和感が起きたときは約100%発症するので、違和感を感じて動くことは重要になってきます。
仕事中なら支障が出ないようにしなければいけませんし、プライベートでもなるべく一人になれるようにしています。
群発頭痛あるある⑨：虫歯治しちゃう
群発頭痛の診断を受ける前あるあるですけど、奥歯が痛いんじゃないかと錯覚しますよね。
それで歯医者に行ってしまったけど、関係ない虫歯が発覚してついでに治療してしまうパターンです。
痛みを感じていた奥歯は異状ないけど、せっかくだからと通い始めてしまうんですよね。
群発頭痛あるある⑩：他の頭痛持ちと一緒にされたくない
頭痛という名前のせいで、群発頭痛だと診断されたことを伝えても、
という回答が異常に多くてウンザリします。
私はストレークネックなので緊張型頭痛も併発していると診断されています。
なので気持ちは分かりますが、群発頭痛は痛みのレベルが違います。
知らないだけで悪気がないのは分かっているけど、一緒にされることは納得できませんね。
群発頭痛あるある⑪：発症時に話しかけないでほしい
発症しているとき、近くに人がいると心配してくれますよね。
言い方は悪いけど、発症してる側からすると【ありがた迷惑】だと感じがちです。
話しかけられても答える余裕はないですし、答えられたとしても乱暴な回答になってしまいます。
気にかけてくれるのは本当に有難いけど、発症している間はほっといてくれと伝えるようにしてます。
群発頭痛あるある⑫：仕事を辞めるか本気で考える
朝出社できないことが多いので、仕事は休みがちになってしまいます。
昼に発症する人なら尚更ですね。
上司が頭痛持ちで、
っていうタイプなら最悪です。
もし上司の理解が得られているなら、最高の環境なので辞めないべきでしょう。
群発頭痛あるある⑬：医者の病状説明に絶望する
やっと病名が分かったと思ったら、医者から以下のようなことを言われて絶望しがちです。
・原因はハッキリしていない
・根本的な治療は現代医学では無理
・薬も効く人と効かない人がいる
・一番いいのは医療用の酸素ボンベをかついで生活することだけど、無理だよね
・40代あたりになると、いつの間にか治る傾向にある
これって何の解決にもなっていないじゃないですか。
医者に行って感じたメリットは【病名が分かったことによる精神的安定】ぐらいだと思いました。
群発頭痛あるある⑭：群発期の流れで禁酒する
群発期に飲酒すると、群発頭痛のトリガーになるから禁酒します。
私は普段からお酒を飲む方ではなく、飲み会に行ったら飲むぐらいだったせいもあるけど、前回の発症時からお酒は飲まなくなりました。
群発期じゃなければ飲んで平気なのは理解しているけど、【お酒＝群発がくるかも】という刷り込みが段々ついてきて怖くなってしまいました。
禁酒は健康に良いはずなので、結果オーライだと考えます。
群発頭痛あるある⑮：群発期は腹がへる
これ群発頭痛持ちに聞きたいんですけど、群発期って食べる量が増えませんか？
ストレスのせいなのか、体力を使っているのか…。
私個人としてはストレス発散として、食にはしっているんだなと思っています。
ただでさえ辛いんだから、食事ぐらい好きなだけ好きな物食べたいです。
群発頭痛あるある⑯：寝てる間に発症すると暴れてしまうから、家族を起こしてしまう
寝ている間に発症すると痛みで起きるので、周りに気を使う余裕はありません。
咄嗟に暴れてしまうから、近くにいる家族を起こしてしまいがちですよね。
私の場合は嫁を毎回起こしているので、毎度毎度申し訳なく思っています。
群発頭痛あるある⑰：痛みが凄すぎて自分を殴り出す
痛みがエグすぎるから、違う痛みで上乗せした方が良いんじゃないかと思いがちです。
そう考えてしまった時の行動は【自傷行為】になっちゃいます。
目の付近に掌底かましたり、こめかみを握りつぶす勢いで握ったり、色々な場所をつねったりですね。
この行為に良い事なんて一つもないんですけど、分かっていてもやってしまいがちな行動でしょう。
群発頭痛あるある⑱：目玉くりぬいた方がマシなんじゃないかと本気で考える
目の奥が痛む感じが尋常ではないので、
と考えてしまいがちです。
そんな訳ないのに、いっそ目玉えぐりだした方が今後の人生楽になるとか考えることがあります。
群発頭痛あるある⑲：ちょっとした辛いことなら乗り越えられるようになる
私生活や仕事でちょっと辛いことがあっても、「群発頭痛と比べれば大したことないな」という考え方を身に着けることができました。
緊張型頭痛も併発しているので、日常的に頭が痛くてシンドイですけど、群発頭痛じゃなくてよかったと思えるのは収穫です。
群発頭痛あるある：まとめ
群発頭痛あるあるを１９個紹介してきました。
群発頭痛持ちであれば共感してもらえる内容だと思っています。
同じ境遇の人には一人も会ったことがないので、他の人がどのように悩んでいるのか気になるところではあります。
